Halil Özcan - İzmir Amerikan Koleji ve 9 Eylül Üniversitesi'nde eğitimini tamamlayan Şebnem Oktay, bir şirkette üst düzey yönetici olarak çalışırken 27 yaşında MS'le (Multiple Skleroz) tanışmış ve 22 yıldır hastalıkla mücadele ediyor. Önce ellerinde başlayan karıncalanmalar, ardından üst bacaklarda oluşan kas gevşemeleri ve görme bozukluğu derken gittiği her doktor farklı teşhisler koymuş Oktay'ın rahatsızlıklarına. En son kulak burun boğaz uzmanına başvurunca çekilen MR'da hastalık tanısı konulduğunu anlatan Oktay, "Çeşitli organlarımda raatsızlıklarım 2-3 yıl devam etti. En son 1997'de tanı konuldu. Bu arada geçirdiğim ataklar vücudumda kalıcı hasarlar oluşturmuş. Bu hastlıkta ne kadar erken tanı konulursa vücuda o kadar az zarar veriyor. Maalesef 22 yıl önce ben bunu yapamadım. Geç farkettik." dedi.
Avrupa'da toplantılara gittim
Hastalığı süresince hayata tutunmaya çalıştığını kaydeden Oktay, şöyle devam etti: Hastalıkla mücadele etmeye başladığımda MS Derneği'yle tanıştım. Derneği temsilen Ankara, İstanbul başta olmak üzere bir çok defa İsviçre, Fransa, Avusturalya, Belgrad, Prag ve Amerika'da MS'le ilgili çalışmalara katıldım ve buralara tek başıma gitmeyi başardım. Bunu yapabildiğim için de çok mutluyum. Toplumda varolmak için hiçbir hastalık engel değildir, limitlerinizi aşmamayı öğrenebildiğiniz sürece. 22 yıllık MS mücadelemde, sınırlarım dahilinde yaşamayı öğrendim.
Oktay, hastalığın aktif spor yaşamını durduramadığını belirterek, şunları söyledi: MS'le tanışmadan önce Karşıya Stadyumu'nda 400 metre depar atardım, sabahları koşuya çıktığını anlatan Oktay, "Hasta olunca adım atmakta zorlandığım günler oldu. Neyseki Karşıyaka Tekerlekli Sandalye Basketbol Takımı'nda çalışmalara katıldım. Aikido, boks ve çalışmalarına katıldım. Katılmaya da devam edeceğim.
İlaçlarla ayakta duruyorum
Her hastanın vücudu ilacı kabul etmediğini, kendisinin bu yönden şanslı olduğunu ifade eden Oktay, "Bana iyi gelen, doktorların önerdiği ilaçları 22 yıldır kullanıyorum. Vücudum tedaviye cevap veriyor, bu çok önemli. İlaçları kullanmadığım zaman hareket kapasitem çok kısıtlanıyor. Kas spazmı artıyor, yorgunluğum artıyor, canım yanıyor. İlaçları kullanmaya mecburum çünkü ilaçlarla varım. MS hastalığını topluma tanıtmak anlatmakla olmadığını düşündüm. Yaşadığım zorlukları hep farklı yollarla anlatmak istedim. Resim yapayım, heykel yapayım derken 6 yıl önce 'Engelsiz bir İzmir Kongresi' gerçekleşti. Bu kongre bana fikir verdi ve 22 yıldır atmadığım ilaç ve kutularından kostüm, enjektörlerden takı yaptım. Kostüm üretmeye devam ediyorum çünkü topluma ulaşmak için bunların bir araç olduğuna inanıyorum. Kostümlerde MS olarak dile getiriyorum. İmkan verildiği sürece MS'i kostümlerle anlatmaya devam etmek isterim." diye konuştu.
'Derneği bize verin' diyorlar
İzmir MS Derneği'nin Başkanı Prof. Dr. Egemen İdiman, derneğin 30 yıl önce MS'li hastalar, hasta yakınları, hekimler, sosyal hizmet uzmanları, hemşireler ve gönüllüler tarafından kurulduğuna dikkat çekti. İdiman, sözlerine şöyle devam etti: Burası basitçe bir dernek binası değildir. Konferasn salonu, fizyoterapi merkezi, hastalar için rehabilitasyon için kullanılan havuzu bulunuyor. Kamu yararına çalışan bir dernek statüsünde, ayrıca da bir iktisadi teşekkülü var. Bu iktisadi teşekkülü sayesinde dernek kendisini döndürebilir durumda. Daha çok destek istiyoruz. Profesyonel bir sekretere, hemşireye, psikoloğa ihtiyacımız var. Biz bunların hepsini karşılayabiliyoruz ama bu konularda destek istiyoruz. Çalışanlarımızın maaşlarını vermek için devletin resmi desteğini ya da yerel yönetimlerin desteğini istiyoruz. Çalışanlarımızın maaşını ödemek için bağış bulmaya çabalamayalım. Bunun için başvurduk ama 'Derneği bize verin' diyorlar. Biz de derneğimizi vermiyoruz.
