İzmir'de 73 yaşındaki Yalvaç Aysu, "6 ay yaşar" denilen, ancak 40 yaşına basan oğlu Yarkın Aysu'yu, eşi 70 yaşındaki Yakut Aysu ile birlikte yaşatmak için verdikleri mücadeleyi, 'Mucize oğlum hala yaşıyor' adını verdiği kitapta anlattı.
Bu mücadele sürecinde bir alternatif terapi uygulaması doktorlardan tarafından kabul gören, Türkiye'de bulunmayan bir ilacın teminini sağlayıp benzer hastaların da yararlanmasının yolunu açan Aysu, "Bu kitabı doktorumuzun önerisiyle, bütün bu yaşanılanları kadere teslim olmayıp, benzer sorunlarla karşılaşacak olanlara örnek olma amacıyla yazdım" dedi. Aysu çiftinin bu mücadelesi 'Lorenzo'nun Yağı' filmini hatırlattı.
İzmir'de çeşitli şirketlerde üst düzey yönetici olarak çalışıp emekli olan Yalvaç Aysu ile Yakut Aysu'nun oğulları Yarkın Aysu, 15 Şubat 1977'de dünyaya geldi. Doğduğu gün idrar yapma sorunu nedeniyle sünnet edilen Yarkın, 3 günlükken ateşlendi, sarılık başladı. Yüksek biluribin nedeniyle fototerapi cihazı altına yatırılan Yarkın'ın, yıllarca bu cihaza bağımlı yaşamak zorunda kalacağı ise Cligger- Najjar tanısının kesinleşmesiyle ortaya çıktı. Ankara'da Prof.Dr. Çiğdem Altay'ın tedavisi altına giren Yarkın ve ailesi için zor yıllar başladı. Aile, karaciğerde bulunması gereken bir enzimin eksikliğinin neden olduğu organik sarılığın kesin tedavisinin olmadığını, koruyucu tedavi olarak fototerapi cihazının kullanılması gerektiğini öğrendi. Ve Aysu çifti bugün de hala süren oğullarını yaşatma mücadelesini başlattı.
İzmir-Ankara arasında sayısız gidiş-gelişlerin yanı sıra Yalvaç Aysu, oğlunu iyileştirebilmek için literatürler taradı, yabancı doktorlarla da iletişime geçti, alternatif terapi uygulaması bile geliştirdi. Yarkın evde oluşturulan fitoterapi ünitesinin altında yıllarca gözünde koruyucu bant, üzerinde sadece tek külotla uyudu. 'Sapsarı' bir çocuk olması yüzünden okulda arkadaşlarının, velilerinin reddiyle de karşılaşan, bu sorun anne babasının uğraşmak zorunda kaldığı onlarca sorundan biri olan Yarkın, özel bir okulda lise ikinci sınıfa kadar eğitimini sürdürdü. Ancak yüksek biluribinin beyin hücrelerine hasar vermeye başladığının ortaya çıkmasıyla, bu kez karaciğer nakli gündeme geldi.
O dönemde düzenlenen kampanyalarla Yarkın'a nakil için gerekli destek sağlanırken, talihsiz genç tıpta bir ilk olacağı için kısa sürede Almanya'da nakil operasyonuna alındı. Bu operasyonun da üzerinden tam 23 yıl geçti. 6 ay ömür biçilen Yarkın bugün 40 yaşına gelirken, anne babası ve kız kardeşi 37 yaşındaki Yasemin Aysu'nun yaşadıkları tüm olumlu, olumsuz deneyimler, engeller, kazanımlar, mucizeler, maddi- manevi sorunlar, çaresizlikler, isyanlar, umut edişler, her an kaybetme korkusu yaşadıkları evlatlarıyla geçirdikleri 40 yıl, Yalvaç Aysu'nun 'Mucize oğlum hala yaşıyor' adını verdiği kitapta toplandı. Kitap, başrollerini Nick Nolte ile Sarah Sarandon'un oynadığı, tıp konusunda hiçbir eğitimleri olmayan anne ve babanın ALD tanısı konulan oğulları Lorenzo'yu yaşatmak için verdikleri mücadeleyi anlatan 1992 yapımı 'Lorenzo'nun Yağı' filmini akıllara getirdi.
ÖLMEYE MAHKUM BİR ÇOCUĞUN YAŞAM ÖYKÜSÜ
Baba Aysu, kitabının dünyada milyonda bir rastlanan rahatsızlık sonucunda doğan, tıp kayıtlarına ve doktorlara göre yaşam şansı olmayan, yaşasa bile bir müddet sonra oluşacak beyin zararlarından dolayı ölmeye mahkum bir çocuğun yaşam öyküsünü anlattığını söyledi. Oğluna kesin tanıyı koyan doktoru Prof. Çiğdem Altay'ın önerisiyle bu kitabı yazdığını belirten Aysu, bu mücadeledeki kazanımlarının benzer hastalara da önemli yararlar sağladığını söyledi. Önceleri tıbben uygun görülmeyen indirekt güneş ışığıyla tedavinin kabul gördüğünü kaydeden Aysu şunları söyledi:
"Bu uygulamayı doktorumuz Çiğdem hanımla paylaştım. İndirekt güneş ışığı terapisinin tıpta bir ilk olduğunu ve arkadaşlarıyla paylaşacağını söyledi. Sürekli yazışıp zaman zaman görüştüğüm Amerikalı Dr. Irwin Arias da bu uygulamayı kendi laboratuvarlarında deneyip iyi sonuç aldıklarını mektubunda bildirdi. Nitekim Dr. Arias'ın önerisiyle Kanadalı bir aile çocuğu için aynı yöntemin kullanılması amacıyla bana başvurdu. Keza, organ naklinde kullanılması gereken ama o güne kadar Türkiye'de bulunmayan bir ilacın temin edilmesi yolundaki engellerin aşılması, böylece benzer hastaların bu ilaca kavuşmuş olmalarının sağlanması da verdiğimizin mücadelenin kazanımıdır. Bu kitabı benzer sorunlarla karşılaşacak olanlara örnek olma amacıyla yazdım. Vermek istediğim üç de mesaj var. Kadere boyun eğmemek, mücadele etmek. Maalesef oğlumun hastalığının temelinde akraba evliliği yapmış olmamız yatıyor. Onun için akraba evliliklerine dikkat çekmek istiyorum. Üçüncü mesajım ve dileğim ise organ nakli olan hastalar için yurt dışında olduğu gibi rehabilitasyon hizmeti verilmesi."
'LORENZO'NUN YAĞI' FİLMİ
Aysu çiftinin bu mücadelesi Nick Nolte, Susan Sarandon ve Peter Ustinov'un rol aldığı
'Lorenzo'nun Yağı' filminin konusu şöyle:
Tıp konusunda eğitimleri olmayan Lorenzo'nun anne ve babası, çocuklarına ALD hastalığı teşhisi konması ve iki - üç yıl ömür biçildiğini öğrenmeleri sonucunda, bu hastalığa karşı bir mücadeleye girişiyor. Felç, körlük ve konuşamama ile başlayan hastalığın ölümle sonuçlanması kaçınılmaz olarak nitelendiriliyor. Baba Augusto, sabahlara kadar kütüphanelerde, hastalıkla ilgili bulduğu makaleleri okuyarak bilgi edinmeye çalışıyor. Bu araştırma sonunda beyindeki zararın kandaki tehlikeli yağ asitlerinden kaynaklandığını keşfeder. Bu yağ asitlerini yok etmektedir. Bu konuyla ilgili tüm uzmanları toplayarak bir panel düzenler. Tıp profesörlerinin bulamadığı sonuca, erişmiş olması ilgi çeker ve destek bulur. Bir yıldan az bir sürede eşi Michaela'nın da yardımlarıyla hastalığa çözüm bularak Lorenzo'yu ölümden kurtarır. Karı-kocanın verdikleri mücadele, kararlılığın öyküsünü anlatıyor.
