92 ülke uyguluyor
Dünyada 92 ülkede, değişik yiyeceklerin içine bir miktar folik asit eklenmesinin zorunlu olduğunu hatırlatan Prof.Dr. Cevval Ulman, Türkiye'de de ekmeklik unların içine folik asit eklenmesi gerektiğini söyledi. Türkiye'de bunun yasal olarak zorunlu olmasını isteyen Prof.Dr. Ulman, 'Ülkemizde bu hastalığı azaltmak için ekmeklik unlara folik asit vitamini eklenmeli. Sağlık Bakanlığı, Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı ve Gıda Tarım ve Hayvancılık Bakanlığı ortak çalışmalı. Zorunlu hale gelirse bu hastalıkla doğan bebeklerin azalacağını düşünüyoruz.. 81 ülkede unlar zorunlu olarak folik asit vitamini ile zenginleştiriliyor. Hamilelik öncesi günde 0,5 mg folik asit vitamini alımı yalnızca Spina Bifida'yı değil aynı zamanda yarık damak/dudak, orta hat anomalileri, bazı doğumsal kalp ve böbrek hastalıkları da önemli ölçüde azaltıyor' dedi.
Aile bilgilendirilmeli
Ulman, bu hastalığın bugün için tamamen ortadan kaldırılmasının mümkün olmadığını vurgulayarak, 'Son yıllardaki çalışmalar gebelik öncesi dönemde alınan folik asit vitamini ile bu hastalığın önemli ölçüde önlenebileceğini göstermiştir. Günümüzde birçok gelişmiş ülkede tüm anne adayları daha gebe kalmadan önce folik asit almaya başlıyor. Çünkü anne gebe kaldığını öğrendikten sonra artık Spina Bifida'yı önlemek için zaman geçmiş oluyor. Bu durumda bebeğin Spina Bifidalı olup olmadığını anlamak için hamileliğin 16-18. haftaları arasında bir kan testi (AFP) ve ayrıntılı ultrason incelemesi yapılması gerekir. Bunlarla bebek Spina Bifidalı ise yüzde 75-80 tanı koyulur. Aile bu konuda bilgili ve deneyimli bir doktor ile konuşarak bu dönemde gebeliği sonlandırmaya karar verebilir. Ancak ileride farklı bir yaşamın kendilerini beklediğini bilmelerine rağmen gebeliği sürdürmeyi ve bebeklerine ellerinden geldiğince iyi şekilde bakmayı seçen çok sayıda aile de mevcuttur. Bu durumda hekime düşen görev buna saygı göstererek aileyi en iyi şekilde bilgilendirmek ve bebeğin uygun şartlarda doğarak tıbbi müdahalelerinin yapılmasına olanak sağlamak' diye konuştu.
İstedikleri para değil
Bu hastaların eğer ki yürüme problemleri varsa Türkiye'de sosyal hayata karışmalarının zor olduğunu da vurgulayan Ulman, toplu taşıma araçlarının uygun olmadığını söyleyerek sözlerine şu şekilde devam etti: 'Yardım etmek isteyen çok kişi oluyor. Koltuk değneği kullanan arkadaşlarımız kendilerine para vermek isteyen kişilerden şikayetçi. Bu kişilerin istekleri para değil. İstekleri genel olarak herkes gibi kabul görmek. Zeka geriliği de olmadığı için üniversiteyi bitirerek iş hayatına atılanlar ve KPSS ile atanan üyelerimiz var. Yine dernek üyelerimiz arasında evlenip çocuk sahibi olanlar var.'
2 arkadaşımız evlendi
Ulman, Spina Bifidalı çocukların aileleri ve konuyla ilgili uzman hekimlerin katılımı ile kurulmuş olan Spina Bifida Derneği'nin sosyal ve psikolojik destek ağı oluşturduğunu belirterek, 'Spina Bifida hastalığının önlenmesi ve toplumun bilinçlendirilmesi için çalışmalar ve projeler yapıyoruz. Spina Bifidalı bebek sahibi olacağını öğrenen ailelere danışmanlık hizmeti veriyoruz. Sağlık, eğitim, rehabilitasyon, özürlü hakları gibi konuları da bilgi ve önerileri ile Spina Bifidalı hastalara ve ailelerine destek veriyoruz. Son olarak 20 yıllık derneğimizde ilk defa, 2 Spina Bifidalı kişi, Barış Girit ve Ece Bulgurcu evlenerek bir ilki gerçekleştirdi. Umarım çok mutlu olurlar' dedi.