Dayanışmanın sonucu


Gülseren E. YENİÇAY

Gülseren E. YENİÇAY

23 Mart 2021, 08:03

Sevgili okuyucularım:

Sağlık ve eğitim konularına ne kadar önem verdiğimizi biliyorsunuz.
Hayırseverleri de, dayanışmaları da gündeme getiriyoruz.
Bugün güzel bir haberi paylaşmak istiyorum.

Yazımın ana konusu şu:
‘SMA hastası Öykü ABD’de tedavi görüyor!’
Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, birçok kişinin, ailelerin oldukça pahalı olan tedavi masraflarını karşılamak için yürüttükleri bağış kampanyalarıyla adını duyduğu kalıtsal bir kas hastalığı.
SMA istemli kasların erimesine yol açan bir hastalık.
Anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda doğan bebeklerin SMA hastası olma ihtimali dörtte bir.
Yani anne ve baba hasta olmasa bile her dört çocuktan biri SMA hastası olabilir.
Hastalığın en ağır seyreden türü, 'Tip 1 SMA'. Baş kontrolu, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerin kaybedildiği bu seviyede yutkunma ve emme gibi işlevler de yerine getirilemiyor.
Çoğu hasta uzun süre hayatta kalamazken, hastaların küçük bir bölümü ömür boyu cihaza bağlı şekilde yaşamlarını sürdürebiliyor.
Tedavi için kullanılan üç tip ilaç var.
Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor.
Bu ilacı hastaların ömür boyu kullanması gerekiyor.
Türkiye'de kullanılan Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA tarafından onaylanmış ilaçlar…
En etkili olduğu düşünülen ilaç Zolgensma…
Türkiye'de bulunmayan, dünyanın bazı ülkelerinde yalnızca bir kez uygulanan ve uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olması gereken Zolgensma'ya ulaşmak için aileler gerçek anlamda zamanla yarışıyor.
Bu hastalardan biri de SMA TİP 1 hastalığına karşı savaş veren 2 yaşındaki Minik Öykü…
Öykü için sosyal medyada başlatılan ve yaklaşık 4 ay süren yardım kampanyası sonunda tedavi için gerekli olan 2 milyon 300 bin dolar toplanabildi.
Öykü şimdi Los Angeles’ta tedavi görüyor.
Öykü’nün normal doğumla dünyaya geldiğini söyleyen babası Hasan Elmalıca, doğumda her şeyin çok normal olduğunu ama zamanla hareketlerinde tuhaflık farketmeye başladıklarını söylüyor.
Doktorun genetik test yaptırmalarını önermesi üzerine Öykü’ye 3 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konulmuş.
Elmalıca ailesi zaman kaybetmeden, Türkiye’deki tedavi için harekete geçmiş. Tedavi devam ederken, Zolgensma tedavisinin umut vadeden sonuçlarını öğrenen aile, milyonlarca dolarlık, dünyanın en pahalı tedavisi için bir yardım kampanyası başlatmaya karar vermiş.
Gönüllülerle birlikte yürütülen yoğun kampanya süreci, 25 Aralık’ta, yani 3 ay 25 gün sonra sona ermiş.
İşlemlerin tamamlanmasının ardından, Elmalıca ailesi 14 Ocak’ta Amerika’ya geldi. 28 Ocak’ta Los Angeles’taki UCLA Hastanesi’nde minik Öykü’nün tedavisi başladı.
Ülkemizde, Öykü gibi 100’e yakın SMA Tip 1 hastası olduğu tahmin ediliyor.
Umarım hepsi şifasını bulur…
Onların mutluluklarını da paylaşırız, anlatırız.

Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.