Şefika Bal- 5 ay önce eşini toprağa veren Afet Uyan, yıllardır alışılageldiği üzere lokma ve helva gibi yiyecekler dağıtarak eşi için hayır yapmak istemedi. Çevresine de bunun doğru olmadığını ve yaşayan birilerini sevindirmek gerektiğini anlatan Uyan, Kas Hastalıkları Derneği aracılığıyla DMD hastası Sinan Can Acil'e ulaşarak bir tekerlekli sandalye hediye etti. Anne ve babasının yardımlarıyla bebek arabasına oturarak bir yerden bir yere gidebilen Sinan Can'ın bu destekle yüzü güldü.
Mutlu etmek onur verici
Özel bir şirketin genel sekreterliğinden emekli olan 80 yaşındaki Afet Uyan, vefat eden eşinin ardından bir yüz güldürmek istedi. Bu konu hakkında yapabileceklerini düşünen Uyan, ölü ardından lokma, pilav gibi yiyeceklerin dağıtılmasını doğru bulmadığı için farklı bir arayışa girdi. Afet Uyan, "5 ay öncesine kadar eşimin alzehimer hastalığı ile uğraşıyor ve onun bakımıyla ilgileniyordum. Kendisini 5 ay önce kaybettim. İnsanlar vefat eden yakınlarının ardından cami önünde veya evlerinin önünde lokma, pilav, helva gibi şeyler dağıtıyor. Ben bunların pek iyi olduğunu düşünmüyorum. Çünkü oralarda insanlar dağıtılan şeylerden bir iki kaşık alıp çöpe atıyor. Ben de eşimi kaybetmemin ardından ben böyle bir şey yapmayacağım, bir ihtiyaç sahibine yardımcı olacağım diye düşündüm. Ölünün arkasından lokma dağıtmak yerine yaşayan birini sevindirmek çok daha güzel ve hayırlı. Sinan Can'ın tekerlekli sandalye ihtiyacı vardı ve ben de lokma döktürmek, pilav dağıtmak yerine onun ihtiyacını gidermek istedim. O yeni sandalyesine kavuştuğu anda çok duygulandım, eşimi sanki yeni kaybetmişim gibi hissettim. İhtiyaç sahibini mutlu etmek onur verici, umarım faydam dokunmuştur" sözlerini kaydetti.
Her tedaviye inanmayın
Çocuklarının yüzünü güldüren Afet Uyan'a teşekkürlerini ileten Sinan Can'ın anne ve babası Güven Acil ve Ayşe Acil, çocuklarının rahatsızlığını anlattı. Güven Acil, "Oğlumuz müsküler distrofi hastası. 4-5 aylıkken Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde rahatsızlığı ortaya çıktı, o zamandan beri bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Başka bir çocuğumuz daha var ancak onda herhangi bir rahatsızlık yok. Aramızda akrabalık bağı yok ve kalıtsal bir hastalık durumu da mevcut değil. Şu anda Sinan Can için bulunmuş bir tedavi yok. 'Allah'ın takdiri' dedik ve kabul ettik. Sağ olsun hem dernekte hem hastanede hocalarımız çok ilgileniyorlar" diye konuştu.
Baba Güven Acil, hastalığın tedavisiyle ilgili bir bilgi kirliliği olduğunu hatırlatarak "Hindistan'da veya başka yerlerde ilaç olduğuyla ilgili bilgi kirliliği var. Ancak henüz böyle bir ilaç maalesef yokmuş. Başka hasta aileleri de, bizler de böyle şeyler duyunca heyecanlanıyoruz ama tedavi bulunamadı. Dernekteki hocalarımız bizi bu konuda aydınlatıyorlar, diğer aileler de bu konuda bilinçi olmalılar, duydukları her şeye inanmamalılar. Derneğimiz elinden ne gelirse bizler için uğraşıyor ve yardımcı oluyor. Hasta ailelerinin de derneklere üye olarak bu konuda biliçli davranması gerektiğini düşünüyorum" dedi.
Örnek olmalı
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi Başkanı, Nöroloji Profesörü Türe Tunçbay da Sinan Can'a yapılan bağışı 'En güzel hayır' olarak değerlendirdi. Prof. Dr. Tunçbay, "Afet Hanım, çok yararlı bir iş yaparak bir çocuğumuzun yüzünü güldürdü. Bu davranışın örnek olması gerektiğine inanıyorum ve kendisini tebrik ediyorum" dedi.
DMD hastalığı
Duchenne Muskular Distrofi (DMD), genetik bir kas zayıflığı hastalığı olup, daha çok vücuttaki iradeye bağlı olarak çalışan kasları etkilemektedir. Duchenne Muskular Distrofi, kas zayıflığı hastalıklarının en sık görülenidir. Yaklaşık her 3,000 erkek çocuktan birini etkilemektedir. DMD, bir erkek çocuğuna, annesinden kalıtım yoluyla geçebilmektedir. Erkek çocuk, X kromozomlarından birini annesinden, ötekini de babasından aldığına göre, DMD hastalığına yakalanma şansı % 50. Anneden kalıtım yoluyla geçen X kromozomundaki Distrofin geninde bir mutasyon varsa, o zaman erkek çocukta DMD görülür. Erkek çocukta DMD tanısı konursa, vücudu herhangi bir şekilde distrofin üretemez. Hastalığın bugün için bilinen ilaç tedavisi yok.