Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı eşi Oya Tatı'nın ev sahipliğinde Gölet alanında buluşan İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği üyeleri proteinsiz gıda ürünleri tüketmek zorunda olan bu çocuklara katkıda bulunacak yerli firmaların üretiminin devlet tarafından desteklenmesini istedi. Piknikte, karneleri başarılı olan çocuklara armağanlar verildi.
İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Songül Korkmaz, doğuştan topuktan alınacak iki damla kan ile belirlenebilen Fenilketonüri hastalığının geç tanısı sebebiyle zihinsel engel oluşan çocukların beslenmelerinin Türkiye'de çok güç şartlarda gerçekleştiğine dikkat çekti. Özel gıdaların sadece ithal edildiğini anımsatan Korkmaz, ülke genelinde 16 bin dolayında çocuğun bu hastalıktan etkilendiğini belirtti. Korkmaz, Büyükşehir Belediyesi'nin bu ailelere özel ekmek üreterek destek verdiğini ifade ederek, "Devletten bu ailelere ayda 60-80 TL arasında destek veriliyor. Bu para ailenin ithal edilen 3 paket makarna almasına yetiyor. Oysa ailelerin bu çocuklar için aylık 300-400 TL harcama yaptığı hesaba katılırsa büyük güçlükler yaşanıyor" dedi.
Teşvik edilmeli
Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı, hastalığa yakalanan çocuklar ve ailelerin kısıtlı gıda üretimi nedeniyle çektiği sıkıntıları dile getirirken, "Türkiye'de bu alanda üretim yapacak firmalara vergi indirimi ve üretim teşviki verilmelidir. Bu ürünler mümkünse ücretsiz alınması konusunda destek verilmelidir" dedi. Fenilketonüri hastalarının sorunlarını anlatmakta güçlükler yaşadığına da işaret eden Başkan Tatı, 4 yıldan beri derneğin bu çabalarına destek olmaya çalıştıklarının altını çizdi.
Fenilketonüri Hastalığı Nedir?
Fenilketonüri kalıtsal bir metabolik hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asidi metabolize edemezler, sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan fenilalanin ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beynini harap eder ve ileri derecede zeka özürlü olmasına, sinir sistemini ilgilendiren daha bir çok belirtilerin ortaya çıkmasına neden olur. Kalıtsal bir metabolik hastalık olan fenilketonüri, toplumumuzda hala yeterince bilinmemekte ve bir çok çocuğun ömür boyu özürlü kalmasına sebep olmaktadır. Bu konuda sağlık kuruluşlarına ve hekimlere ailelerin uyarılması konusunda büyük görev düşüyor. Bir damla kan ile bu hastalığın önlenmesi mümkün.
