PELİN ATMACA-Balıkesir'in Edremit ilçesinde yaşayan Gülcü ailesi, SMA hastası olan kızları Defne için mücadele ediyor. Defne bebeğe 6 aylıkken SMA hastası teşhisi konulmuş. Gülcü ailesi ek gıdaya geçtiği günlerde çocuklarının yutkunamaması şikâyetiyle gittikleri hastanede “üst solunum yolu enfeksiyonu” denilerek geçiştirilmişler. Defne’nin geçirmiş olduğu bir havale neticesinde yapılan tahliller sonucunda ise Defne’ye SMA TiP 1 teşhisi konulmuş. Küçük kızlarının SMA hastası olduğunu öğrenen Gülcü ailesi,  Defne bebeğin rahat nefes alabilmesi için hastane hastane dolaşan aile aldığı cihazlarla çocuklarına geçici derman olmuşlar. Defne’nin tedavisi için bir kampanya başlatan Gülcü ailesi kızları Defne’nin Amerika Boston'da alacağı tedavi için bir kampanya başlatmış. Kampanyada 8 ay geride kalırken tedavi için gerekli bütçenin yüzde 68’i tamamlanmış. Defne bebeğe müdahale ise 2 yaşında yapılacak. Bu arada Defne bebeğin 13,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Defne’nin tedavi olabilmesi için gerek olan bütçenin kalan yedi ayda tamamlanması gerekiyor.

 

Doktorlar geçiştirdi

Defne bebeğin sağlık durumu ve tedavi süreçleri hakkında açıklamalarda bulunan baba Ahmet Gülcü(26), “Defne altı aylıkken ek gıdaya geçtiğimiz günlerde kızımız yutkunma sıkıntısı yaşıyordu. Ama biz bunu anlayamadık. Doktora götürdüğümüzde ‘üst solunum yolu enfeksiyonu” denilerek geçiştiriliyordu. Defne’nin geçirmiş olduğu bir havale neticesinde yapılan tahliller sonucunda Defne’ye SMA TiP 1 teşhisi konuldu. Doğduğu günden itibaren hiçbir zaman başını dik tutamıyordu zaten. Doktorlara gittiğimizde ‘bunları çok fazla sıkıntı yapmanıza gerek yok’ deniliyordu. Biz kızımızın SMA hastası olduğunu bilmiyorduk. Altı aylıkken Defne yutkunma sıkıntısı yaşayınca yaklaşık 4 ay yoğun bakımda kaldı. Sonrasında evde bakıma geçip kızımızı tedavi ettirmenin yollarını aramaya başladık. Defne şu anda evde tıbbi cihazlara bağlı olarak yaşamını sürdürüyor” dedi.

“Sesimizi duyun”

Defne’nin tedavisi için bir kampanya başlattıklarını ifade eden baba Gülcü, “Yurtdışı tedavisi için Balıkesir Veliliği izinli başlatmış olduğumuz kampanyamızda 8 ayı geride bırakırken kızımın tedavisi için gerekli olan 21 milyonluk bütçenin yüzde 68’i toplandı. Bu tedaviyi alabilmemiz için 2 yaş ve 13,5 kilo kriteri var. Maalesef bu kriteri geçersek tedaviyi alamıyoruz. Kızım şu anda 17 aylık ve son dört kilosu kaldı. Eğer gerekli bütçeyi tamamlayabilirsek Defne Amerika Boston'da tedavi görecek. Gerekli görüşmeleri yaptık ve Defne’nin bu tedaviyi almaya uygun olduğu belirtildi.  Defne, bu tedaviyi alamazsa kalıcı ve ölümcül kas hastası olarak yaşamına devam edecek. Yedi ayımız kaldı. Biz Defne için kalan parayı toplayacağımıza inanıyoruz. Tedavi bütçesini tamamlamak için duyarlılık bekliyoruz. Türkiye’de 6 bin kişi bin TL destek verse tedavi bütçesi tamamlanmış olacak. Buradan Annelere, babalara sesleniyorum. Buradan çocukları olanlara sesleniyorum. Sesimi duyun. Allah rızası için yardım edin. Belki durumunuz yoktur, ama durumu olan birini tanıyorsunuzdur. Allah rızası için bize el uzatın. Çünkü kızımın ölmesini istemiyorum” diye konuştu.