*Her çocuk özeldir. Ancak otizm tanısı konan çocuk özellikle anne-baba için ayrı bir özel. Bu konuda neler söyleyeceksiniz?
Sanırım bu sorunun en iyi yanıtı, bizim çocuklarımızın genellikle bir ömür boyu çocuk olarak kalması. Sıradan bir aile yaşantısında çocuk küçükken ve anne baba gençken çocuğa ayrı bir özen gösterilir. Zaman içinde çocuk büyür. Anne ve baba yaşlanır. Çocuk bir yaştan sonra çeşitli durumlardan dolayı evden ayrılır ve ayrı bir yaşam kurar. Hatta bir gün gelir, büyüyen çocuk, yaşlanan anne babaya bakmaya başlar. Otizm ile yaşayan bir ailede ise çocuk her zaman çocuk kalıyor... Mesela benim oğlum 23 yaşında, ancak biz ona 5-6 yaşında bir çocuğa verilen desteği vermek zorundayız. Elbette zaman içinde temel gereksinimlerini kendi karşılayabilecek hale gelen çocuklarımız da var. Ancak bir yaşam boyu süren otizmde genelde karşılaşılan tablo, otizmli birey bir yetişkin olsa da ihtiyaçlarının 'çocuk' kalmasıdır. İçimizde kendisi 60-70, çocuğu 40 yaşında olan ebeveynler var. Özetle, bizlerin ölünceye kadar 'özel bir' çocuğumuz var.
Dayanışma için sosyal medya iyi bir araç
*Özellikle sosyal medyada otizm ve otizm farkındalığı hakkında çok güzel paylaşımlarınız var. Sosyal medyanın özellikle farkındalık konusunda katkısı var mı?
Hem var hem yok diyebiliriz. Ailelerin dayanışması açısından sosyal medya çok iyi bir araç. Ancak sunulan içeriği aklın süzgecinden geçirerek değerlendirmek şart. İnternet ve sosyal medyada doğru yanlış her türlü bilgi mevcut. Otizm gibi çok bilinmeyeni olan bir konuda sosyal medya yolu ile yayılan yanlış bilgiler de bu bilgilere inanma ihtiyacı içindeki çaresiz anne babalar da çok oluyor doğal olarak. Burada yapılması gereken şey, ailenin salt sosyal medya ile sınırlı kalmayıp, kendisini başka kaynaklarla da otizm konusunda bilinçlendirmesi. Bunun bence en iyi yolu da otizm konusunda faaliyet gösteren güvenilir sivil toplum kuruluşlarına katılmak.
*Bu konuda sizin de kurucuları arasında yer aldığınız İzmir'de ODER var. Oğlunuz Çınar'a 1997 yılında teşhis kondu. Bu tarihte ülkemizde otizm konusunda farkındalık yoktu. Bu süreçte neler yaşadınız? Dernekle birlikte başta İzmir olmak üzere Türkiye çapında farkındalığı arttırma yönünde ne gibi çalışmalarınız oldu?
Gerçekten çok zor bir süreçti. Düşünün ki başınıza gelen şeye bir çare üretmek durumundasınız ama elinizde hiçbir veri yok. Dolayısı ile kendi verimizi kendimiz oluşturmak istedik. Bu çaresizlik içerisinde birkaç arkadaş bir araya gelip İzmir'de ODER-Otizm Derneği'ni kurduk. Bu dernek, otizm alanında ülkemizde faaliyet gösteren ilk sivil toplum kuruluşlarından birisidir. Bilgi eksikliğini gidermek için ilk yaptığımız şey ise bir web sitesi hazırlamak oldu. Bugün hala yayında olan, derneğimizin web sitesi otizm.org hala yayındadır. Hala çalışmalarımızı sürdürüyoruz.
*'Otizm ile yaşamaya başlayınca bu karşılığı beklemeden sevmeyi öğrenmek zorundasınız. Bundan daha büyük bir kişisel gelişim olabilir mi?' diye soruyorsunuz. Bu konuda neler söyleyeceksiniz?
Evet, otizm insana gerçek anlamda karşılıksız sevgiyi öğretiyor. İnsan normalde hiçbir şeyi tam olarak karşılıksız yapmaz; bir dilenciye para verirken bile duasını almak, iç huzurunu hissetmek için yaparsınız bunu... Bu bile bir karşılıktır. Otizmli bir çocuğa sevginizi verdiğiniz zaman büyük ihtimalle bunun alıştığımız anlamda bir karşılığını alamazsınız. Mesela sizin sarılmak istediğiniz oğlunuz bundan hoşlanmayıp sizi itebilir. Onu sevdiğinizi söylediğiniz zaman, ondan güzel bir cümle duyamayabilirsiniz. Buna alışmanız lazım. Zaten alışıyorsunuz da. Ben çocuklarını rahat sevmek için uyumasını bekleyen
anne babalar biliyorum. Bundan daha büyük kişisel gelişim olabilir mi? Otizm anne-babayı her noktada geliştiriyor.
*Babasınız ve hayatınız boyunca sizden en çok sevginizi isteyen çocuğunuzu büyüteceksiniz. Çınar'la birlikte kendinizle ilgili neleri keşfettiniz?
Çınar'dan evvel de hayatın sürprizlerle dolu olduğunu bir hayli acı deneyimlerle öğrenmiş bir insanım. Hayatımın Çınar'la geçen geri kalan kısmında da bu düşüncem değişmedi.... İki değişmez kuralım var hayatla ilgili: Başınıza gelen her ne ise başınıza gelebilecek en kötü şey değildir. Bir diğeri ise hayatta her an her şey olabilir. Eğer böyle bir düşünce yapınız yoksa, otizmle geçen bir yaşam size daha zor gelecektir. Çoğu insan 'Neden ben!' der... Ben bunu demiyorum, neden ben olmayayım ki? Çınar bana sabrı, farklı yönlerden iletişim kurmayı öğretti. Düşünün... Ben bir iletişim uzmanıyım yani işim bu... Ama Çınar'la birlikte aslında iletişim ile ilgili çok az şey bildiğimi gördüm. Çünkü dünyamızda her şeyde olduğu gibi iletişim kuralları da 'normallere göre' kurgulanmış. Okulda öğrendiklerimiz 'herkesin normal olduğu' bir dünya için geçerli.... Otizm dünyası ise çok farklı.
'Kendimi hiç kurban hissetmedim'
*İnsanlar özellikle hayatın sundukları karşısında mutsuz olup kendini kurban rolüne sokabiliyor. Otizm konusunda da özellikle babaların bu role daha kolay girebildiği belirtiliyor. Çınar'a bu tanı konulduktan sonra nasıl bir süreç yaşadınız? Aslında bu kurban rolünün babaya daha çok kaybettirdiğini söyleyebilir misiniz?
Dediğim gibi, kendimi hiç kurban gibi hissetmedim. Yeryüzünde insanların başına birçok şey gelebiliyor. Öyle bakarsak hemen herkes kurban. Hep söylüyorum... Çocuğunuz otizmli olmayabilir, her şey normal görünürken bir gün trafik kazası geçirebilir. Hayatta başınıza gelenleri biraz da sizin bakış açınız şekillendiriyor. O nedenle bir kurban olarak görmüyorum. Bakış açımla hayatımı şekillendiriyorum. Bir ömür boyunca sürekli seveceğim, 5-6 yaşlarındaki bir çocuk gibi destek vermem gereken bir çocuğum var. Onun mutluluğunu sağlamak için de elimizden geleni yapacağız.
'Babalar Günü'nde hediyemi eşim alıyor'
*Hep dile getirilir; otizm sürecinde ebeveynler çocuklarının sevgi gösterisini göremez ama bekler. Otizm ile yaşamaya başlayan bir baba olarak Babalar Günü özellikle bu tür sevginin beklenildiği günlerden biri oluyor mu?
Bizde Anneler ve Babalar Günü farklı yaşanır. Mesela Babalar Günü'nde bana hediye alan eşimdir. Hediyeyi oğluma verir ve beni öperek hediyemi vermesini söyler. Çınar'ın beni öpüp hediyemi vermesi 2 saniye sürer, sonra yaptığı işe kaldığı yerden devam eder.... Biz buna alışkınız, yadırgamıyoruz, hayıflanmıyoruz da... Anne-baba olarak bu tür duygularımızı çocuğumuzun başka tepkileri ile tatmin etmeyi öğrendik.
*Hayat insanı bazı durumlarda oldukça yıprattığı için insan mücadeleden vazgeçebiliyor. Böyle bir duygu yaşadınız mı? Çınar'ın varlığı bu mücadelenizi nasıl etkiliyor?
Ne yalan söyleyeyim, bazen havlu attığımız elbet oluyor. Ama bu kısa sürüyor, sonra kaldığımız yerden devam ediyoruz. Çınar bazen sabrımızı test eden bir delikanlı. Mesela hiç yorulmadan arka arkaya 20 kez 'yarın okul var mı?' diye sorabilir. Bıkmadan yorulmadan her seferinde yanıtlamak zorundasınız. Mücadeleden vazgeçmek diye bir şey ise seçeneklerimiz arasında değil.
*Herkesin bir mutluluk tanımı var. Sizin mutluluk tanımınızda da Çınar olduğuna göre, birlikte yapmak istediğiniz ya da yaptığınız neler ile mutlu olursunuz?
Özetle Çınar mutlu olduğu zaman mutlu oluyorum. Maalesef mutlu olduğu anlar ise çok az. Otizm nedeniyle, bize bile karışık gelen şehir hayatı onu iyice mutsuz ediyor. Kornalar, koşuşturma, araçlar.... Her şey üst üste geliyor. Bizim kulağımızı tırmalayan bir korna sesi Çınar'da bomba patlamış gibi bir etki yapıyor mesela. Dibinde her korna çalındığında kulaklarını tıkayıp sinir krizine giriyor. Genelde en mutlu olduğumuz yer, evimiz yani güvenli bölgemiz. Birkaç sene sonra, okulu bitince her halde şehir dışına yerleşiriz.
*Babalar Günü'nde özel çocuklar için babalara neler söyleyeceksiniz?
Hem tüm babalarımızı hem de babaları yanlarında olmadığı için babalık görevini de üstlenmiş olan sevgili annelerimizi kutluyorum. Maalesef otizm teşhisi sonrası boşanmalar ve babaların evi terk etmesi çok sık görülen bir durum. Tabii hayatı paylaşıp evlatlarına olması gerektiği gibi sahip çıkan babaları tenzih ederek söylüyorum. Çok değerli babalar ile tanıştım. Salt kendi çocuğu için değil, tüm otizmliler için savaş veren değerli insanlar onlar.
*Son olarak, Türkiye'de ailelerin otizm konusunda farkındalığı ne durumda? Bunun yanında devlet ve yetkililerin bu özel çocuklara karşı ürettikleri projeler yeterli mi? Değilse neler yapmaları gerekir?
Bundan 10 yıl evveline göre toplumun otizm konusundaki farkındalığı bir hayli artmış durumda. Bunda etkin çalışmalar yapan sivil toplum kuruluşlarının yanı sıra, sosyal medya ve internet sayesinde iletişimde yaşanan gelişmeler de etkin. Ancak şu an en büyük sorun, özellikle devlet katmanında sorunların 'vatandaşlık hakları' bazında değil de 'engellilik' bazında ele alınması. Bu, bir problem. Çünkü otizmli bireyler her şeyden evvel birer vatandaş ve anayasanın, uluslararası hukukun her vatandaşa tanıdığı haklar onlar için de geçerli. Ancak maalesef bu hakların çoğundan yararlanamıyorlar. Yani engellilik halini bir kenara koyun, çocuklarımız normal anayasal haklarına kavuşsa dahi büyük bir yol kat edeceğiz. Eğitim hakkı buna iyi bir örnek. Federasyonumuzun ve diğer STK'ların yıllar süren çabası ile 3 Aralık 2016 tarih ve 29907 sayı ile Resmi Gazete'de yayınlanarak yürürlüğe giren Ulusal Otizm Eylem Planı gerektiği gibi hayata geçirilir ve içi doldurulursa bu sorunlar kısmen azalacaktır diye düşünüyorum.
