Bergamalı Ümit Nuri Çiftçi'nin sözleri ile güne başlayalım:
'Yaş aldıkça başka pencereden bakarsın hayata...
Sabah kalktığında hava kasvetli, kapalı ve soğuk olsa da 'içim karardı' demezsin...
Her şeyin olağanüstü güzelliklerde yaratıldığını düşünürsün...
Yaşamın ne kadar değerli olduğunu anlar, planlarını ona göre yaparsın... Yağan yağmurda ıslanmanın, açan güneşte ısınmanın güzelliğini yaşarsın...
Yaş aldıkça aynaya daha cesur bakar, 'yaşlandım artık' diyerek kabuğuna çekilmezsin...
Yediğin yemeğin, içtiğin suyun, aldığın nefesin kıymetini daha iyi bilirsin...
Yaş aldıkça daha iyi anlarsın sahip olduklarının değerini şükrederek...
Sevdiklerimle ve sevenlerimle, birlikte yaşayalım güzel yaş almaları... Hayat sizinle güzel... '
Evet hayat sizlerle daha güzel...
Sosyal Güvenlikten sorumluları sesleniyor
Bu güzel temennilerden sonra bir de yine hayatın gerçeğine döneyim; Fatoş Erten'in, 17 yaşındaki kardeş Ferhan için bizlere seslenişine...
Nadir bir hastalığı olan Ferhan'ın hastalığı her yıl ilerliyor. Hastalığın ilacı SGK kapsamında olmadığı için bu kampanyayı başlatan Fatoş, kardeşinin gençliğini yaşayabilmesi için Sağlık Bakanlığı ve SGK'ya sesleniyor. Seslerini duyurmalarına yardım etmek için yardım istiyor.
Belirttiğim gibi kız kardeşinin ismi Ferhan; 17 yaşında, 5 senedir Freidreich's Ataksi (FA) hastası.
Friedreich's Ataksi (FA); sinir sistemine zamanla ilerleyen hasarlar veren, yürüme bozuklukları, konuşma problemleri ve kalp rahatsızlıklarına yol açan kalıtsal ve nadir bir hastalık.
Gözünüzün önünde
Şunları söylüyor:
'Kardeşimin çok ciddi denge ve yürüme bozukluğu var ve her geçen yıl daha da artıyor.
Şu anki doktorumuzun söylediği iğneyi duymadan önce gitmediğimiz hastane kalmadı, şehir dışlarına bile gittik ama ne yazık ki bir çözüme ulaşamadık.
Doktorun bahsettiği ilaç yurt dışından gelecek ve çok pahalı.
İlacı karşılayacak gücümüz yok.
Tıpkı diğer hastaların da olduğu gibi aynı hastalıkta arkadaş grubumuz var.
Bu ilacı beş ay süre ile kullanan birisi ilacın olumlu etkisiyle tekerlekli sandalyesinden kalkıp kendi kendine adım atabilir duruma geldiğini söyledi.
Ancak ilacın sürekli kullanımı gerekiyor.
Kardeşimin de diğer gençler gibi yürüyebilmesi, geçliğini yaşayabilmesi için, bu iğnenin SGK tarafından ödenmesini talep ediyoruz. Sadece kardeşim değil, tüm FA hastaları bu güzel haberi bekliyor.
Umarım 2020 yalnızca Freidreich's Ataksi'nin değil, tüm kalıtsal hastalıkların şifa bulduğu bir yıl olarak geçer tarihe... '
Hayatının baharında başlıyor
Çoğumuzun adını bile duymadığı Friedreich's Ataksi (FA) hastalığı hakkında şunları söyleyebiliriz:
Friedreich's Ataksi (FA); sinir sistemine zamanla ilerleyen hasarlar veren, yürüme bozuklukları, konuşma problemleri ve kalp rahatsızlıklarına yol açan kalıtsal bir hastalık.
Sıklıkla 14-17 yaşları arasında başlayan bu nadir hastalık, ilk kez 1863 yılında Alman Nörolog Nikolaus Friedreich tarafından tanımlanmış bulunuyor.
Birçok farklı hastalıkta ve durumda gözlenen hareket becerisinde azalma ve ayakta duramama gibi koordinasyon bozuklukları 'Ataksi' olarak tanımlanıyor.
Friedreich's Ataksi'de görülen ataksi, özellikle el ve ayakların hareketlerini beyincikle yaptıkları bağlantılar yoluyla kontrol eden sinir hücreleri başta olmak üzere, omurilikteki sinir dokusunun bozulmasına bağlı olarak ortaya çıkıyor.
Omurilik giderek inceliyor ve bazı sinir hücreleri mielin kılıflarını (sinir hücrelerini çevreleyerek izole eden ve sinir uyarılarının hızlı bir şekilde aktarılmasını sağlayan koruyucu kılıflar) kaybediyorlar.
HAFTANIN HABERİ
Seviyorsan Burhaniyeli ol!
Burhaniye Belediye Başkanı Ali Kemal Deveciler, ilçenin vergi ve gelir kaynaklarını arttırmak için yeni bir proje geliştirdi.
Proje kapsamında Burhaniye'de yazlığı veya ikinci evi olanlara çağrıda bulunan Başkan Deveciler 'Burhaniye'nin gelişimi ve daha yaşanılır bir ilçe olması için ikametgâhınızı Burhaniye'ye alın. Verginizi Burhaniye'ye ödeyin. Kaynaklardan daha çok faydalanıp, hizmetleri daha hızlı sağlayalım' vurgusunu yaptı.
Burhaniye'nin resmi nüfusunun 60 bin 490 olduğunu ve gerçek nüfusun özellikle yaz aylarında 300 bine kadar yükseldiğini ifade eden Başkan Deveciler 'Burhaniye'ye yapılan kamu yatırım ve gelirleri resmi nüfusa göre yapılmakta, oysaki biz bu resmi nüfusun 5 katına hizmet etmekteyiz. İller Bankası resmi nüfusa göre kentin ürettiği vergi miktarına göre ödenek verdiği için yapılan hizmet ve projelerde sıkıntı yaşamakta ve başta su ve diğer doğal kaynakları yeterli şekilde kullanamamaktayız' dedi.
Daha önce Çeşme ve Karaburun Belediye Başkanları da benzer çağrıyı yapmışlardı.
