Van'da yaşayan Demet-Fatih Bilici çiftinin 5 aylık bebekleri Hira'ya doğduktan sonra kalıtsal metabolik bir rahatsızlık olan "hipofosfatazya" (gendeki fonksiyon kaybı mutasyonlarının yol açtığı enzim eksikliğiyle karakterize nadir kalıtsal metabolik hastalık) teşhisi konuldu. Hira'nın tedavisi için gerekli olan ve yurt dışında bulunan ilacın SGK'nin yurt dışı ilaç listesinde yer almaması üzerine aile, "Change.org" adlı internet sitesinden yardım kampanyası başlattı. İzmir'de yaşayan avukat Ali Samsum, kampanyanın yer aldığı sitede "dava açıp ilacın temininin mümkün olabileceği" yönünde mesaj yazdı. Bunun üzerine aile, avukat Samsum ile iletişime geçti. Aile, avukat Samsum aracılığıyla Ankara 27. İş Mahkemesine "ilaç bedelinin yüksek olduğu, finanse edilemeyip kullanılmaması halinde Hira bebeğin hayatının tehlikeye gireceğini, bundan dolayı ilaç bedelinin hiçbir kesinti yapılmaksızın SGK tarafından karşılanması yönünde ihtiyati tedbir kararı verilmesi" talebiyle dava açtı. Mahkemenin davayı reddetmesi üzerine konu istinafa taşındı. Ankara Bölge Adliye Mahkemesi 10. Hukuk Dairesi, ailenin talebini kabul ederek bebek Hira Bilici'nin tıbbi gereklilik doğrultusunda tedavisinde kullanılacak "asfotase alfa" etken maddeli ilaç bedelinin tedbiren SGK tarafından karşılanmasına karar verdi.
Hayati öneme haiz
Daire, kararın gerekçesinde şu ifadelere yer verdi: Hira Bilici'nin hipofosfatazya hastalığı sebebiyle tedavisine en kısa sürede başlaması gerektiği, tedavi alamazsa kardeşi gibi ölüm tehlikesinin yüksek olduğunu belirten hekim raporu ile açtığı kurum işleminin iptali istemli dava sırasında hastalığın tedavisinde kullanılması gereken ilacın Eczacılar Birliği vasıtasıyla temin edilebileceği dosyadaki yazışmalardan anlaşılmaktadır. Delillerin toplanarak tam ispata ulaşılıp karar verilmesinin beklenmesi halinde ilacın kullanımının aciliyeti ve hayati öneme haiz oluşu dikkate alındığında dava, talep gibi karara bağlansa bile bir anlam ifade etmeyebileceği anlaşılmıştır." Avukat Ali Samsum, mahkemenin kararı 18 Kasım'da SGK'ya bildirdiğini belirterek, o tarihten bu yana ilacı alamadıklarını ifade etti.
Süreç prosedürlerle tıkanıyor
Hira'nın abisinin de aynı hastalıktan vefat ettiğini anlatan Samsum, SGK'nin yersiz ödemeyi önlemek adına faturanın aslını ve boş ilaç kutularını istediğini dile getirdi. İlacın bir aylık kürü 58 bin avro olduğu için ailenin bunu temin edecek maddi gücünün bulunmadığını söyleyen Samsum, şöyle konuştu: Ailenin 58 bin avroyu denkleştirip Eczacılar Birliğine ödemesi gerekiyor. Ne var ki aile böyle bir miktarı derleyebilecek güce sahip değil. SGK, bunları temin etmeden ilacı karşılayamayacağını belirtiyor. Süreç bu noktada prosedürler nedeniyle tıkanıyor. İşin ivediliği ve ehemmiyeti söz konusu. İlaç bugün sipariş edilse en erken 3 hafta sonra geliyor. Hira zaten 5 aydır bu hastalığın pençesinde. İlacın olabildiğince çabuk gelmesi gerekiyor. Yapılması gereken, boş ilaç kutularının ve faturanın aslının sunulmasını beklemekten ziyade onları bilahare sunmak üzere ilacın temini adına Eczacılar Birliğine ödemenin doğrudan yapılması, SGK bunu yaparsa ilacımıza kavuşabiliriz." İlacın 2012 yılından bu yana kullanıldığını ve kas gelişimine destek verdiğini ifade eden Samsum, ilacın bebeklerin uzun yıllar yaşamasını sağladığını belirtti.
Ödeme yapılacak
Baba Fatih Bilici de 100 binde bir görülen hastalığın tedavisi için yardım beklediklerini dile getirdi. Başlattıkları hukuki sürecin ardından mahkemeden istedikleri kararın çıktığını söyleyen Bilici, "SGK'den ilacın faturasının getirilmesinin ardından ödemenin yapılacağını belirttiler. Tüm mal varlığımı satsam bile bu kadar parayı bulamam. Yetkililer Allah rızası için yardımcı olsun. Evladımızın şifa bulması tek arzumuz. Bu çocuğumuzu da önceki evladımız gibi kaybetmek istemiyoruz." diye konuştu. Anne Demet Bilici de "Sadece ilaç istiyorum. Diğer çocuğumu bir yaşındayken kaybettim. Bu çocuğumu da kaybetmek istemiyorum. Hastane hastane gezdirdik, ilaç bekledik. Yeter ki ilaç versinler." ifadelerini kullandı.
