Salgın nedeniyle ilacını alamıyor

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının kullandığı ilaçların ödeme kapsamına alınmasıyla İzmir'de dört doz ilaç kullanan SMA Tip 2 hastası Doruk Çukurcu, beşinci doz için onay verilmesine karşın pandemi nedeniyle ilacı alamamanın zorluğunu yaşıyor. Arzu Çukurcu, tedavinin aksamasından korktuklarını dile getirdi

Salgın nedeniyle ilacını alamıyor
14 Ağustos 2020 Cuma 11:02

Çiğli'de yaşayan Arzu (39) ve Uygar Çukurcu (34) çiftinin 5 yaşındaki oğlu SMA Tip 2 hastası Doruk, uzun süredir beklediği ilacına kavuştu. 6 aylıkken ayakları üzerine basamadığı için bazı testler uygulanan ve 1 yaşındayken teşhisi konulan minik Doruk, yaklaşık 4 yıllık mücadelenin ardından yurt dışından getirilen ilaçla tedaviye başlamanın mutluluğunu yaşadı. Dört doz ilaç kullanan Doruk için beşinci doza onay verildiğini ancak araya pandemi sürecinin girdiğini belirten anne Arzu Çukurcu, 1,5 ay önce yeni dozu almaları gerektiğini belirtip, "Hastalıkla ilk tanıştığımızda Doruk, çok hasta oluyordu, sürekli hastanede yatıyorduk. Hatta yoğun bakımda bile kaldı. Hiç bağışıklığımız yoktu. Uzun bir zaman ilaç bekledik. Sağlık Bakanlığı ilacı onayladı ve 4 doz aldık. Güzel gelişmeler oldu. Bağışıklığı şimdi daha iyi. Hastaneye sadece ilacımızı almak için gidiyoruz. Hareketleri çok gelişti, daha güçlü oldu, başını daha iyi tutmaya başladı. Kendisi de 'Anne daha güçlüyüm' diyor. Hareketleri fazlalaştı. Beşinci dozu alacaktık. Koronavirüs salgını nedeniyle ilaçlarımız aksadı" dedi.

Gerilemeler başladı

Arzu Çukurcu, altı ay arayla ilaç aldıklarını, son dozu ise 8 ay önce aldıklarını belirterek şöyle konuştu:
1,5 ay önce beşinci dozu almamız gerekiyordu. İlaç alamadığı için oğlumda gerilemeler başladı. Eskisi kadar güçlü hissetmiyor. Eskiden kafasını daha iyi tutuyordu. Bacaklarını rahatça çekip itebiliyordu. Şimdi daha çabuk yorulmaya başladı. İlacı alamazsa bağışıklığı düşecek, hareketleri gerileyecek. O ilaç ayakta tutuyor çocuklarımızı. Her geçen gün gerileme oluyor. 'yarın ne olacak' diye korku içinde yaşıyoruz.

Koşmak istiyor

Pandeminin Doruk'un tedavisini de olumsuz etkilediğini ifade eden anne Arzu Çukurcu, virüs salgınının yoğun olduğu dönemde daha fazla tedirginlik yaşadıklarını söyleyerek, "Puanlama yapılması için hastaneye çağırdılar. Her ilaç alımından önce puanlama yapılıyor. Ama hastaneye gitmeyi kabul edersek imza vermemiz istendi. Kronik rahatsızlığı olduğu için çocuklarımız virüsten daha çok etkilenebilir. Korkudan gidemedik hastaneye. Puanlama gecikti. Şimdi de ilaç verilmesi için çağırmalarını bekliyoruz. Bir an önce bu hastalığın bitmesini ve çocuklarımızın ilacına devam etmesini istiyorum" dedi. İlacı dört gözle beklediğini söyleyen minik Doruk da "Bana ilacımın verilmesini istiyorum. Daha güçlü olmak istiyorum, koşmak istiyorum" dedi.

Cafer trombosit bekliyor

Çeşme'de, karın ağrısı şikayetiyle gittiği hastanede lenf kanseri teşhisi konulan, ancak hastalığı bir süre sonra lösemiye dönüşen 11 yaşındaki Cafer Tunahan Gençoğlu, ilik nakliyle yaşama tutunmayı bekliyor. Muhittin Gençoğlu, oğlunun sağlığına kavuşması için yapılacak ilik nakli öncesinde, ara ara 0 RH negatif kan grubundan trombosit bağışına ihtiyaç duyduğunu belirtip, destek bekledikleri söyledi.
Çeşme'de demir doğrama işiyle uğraşan üç çocuk sahibi Muhittin Gençoğlu, geçen 8 Şubat'ta, oğlu Cafer Tunahan Gençoğlu'nu karın ağrısı şikayetiyle Çeşme Devlet Hastanesi'ne götürdü. Yapılan testlerde kan değerlerinin düşük olduğu anlaşılan Cafer Tunahan Gençoğlu, Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi'ne nakledildi. Burada iki gün kalan Gençoğlu'na lenf kanseri teşhisi konuldu. Tedavi süreci başlayan Cafer Tunahan Gençoğlu, hastanenin Çocuk Onkoloji Servisi'nde 6 kür kemoterapi tedavisi gördü. Fakat, 28 Haziran'da gerçekleşen son kemoterapiden sonra, Gençoğlu'nun kan değerleri normale dönmedi. Sol gözünün altında morarma olan Cafer Tunahan Gençoğlu'na yapılan kan tahlillerinin sonucunda, kanser hücrelerinin kemik iliğine sıçradığı ve lösemiye dönüştüğü ortaya çıktı. O günden beri yoğun bakımda tutulan Cafer Tunahan Gençoğlu'nun aynı zamanda kemoterapi süreci de devam ediyor. Cafer Tunahan Gençoğlu, yoğun bakımdan çıktıktan sonra, aile ilik nakli arayışına başlayarak, oğullarının hayata tutunmasını bekleyecek.

Donör arıyoruz

Şubat ayından beri sürekli İzmir'den Çeşme'ye işe gelip gittiğini anlatan baba Muhittin Gençoğlu, "Eşim üç çocuğumuzla birlikte bazı günler Kit-Vak'ın konuk evinde kalıyor. Ben işe gidip geliyorum. Bizden kan örnekleri alındı, onun sonuçları çıkacak. Daha sonra da Allah'ın izniyle yoğun bakımdan çıkarsa, ilik nakil arayışına başlayacağız. Şu an ara ara trombosit ihtiyacımız oluyor. Trombosit zor bulunuyor ve sadece 72 saat tutulabiliyor. O nedenle ihtiyaç oldukça donör arıyoruz. 0 RH negatif kan grubundan trombosit ihtiyacımız oluyor. Doktorlar yoğun bakımda da kemoterapiye devam ediyor. Kan değerleri düzelirse tedavisi devam edecek" diye konuştu. n DHA

Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.