İçinizi karartmak istemiyorum...
Ama bunları yazmayı da kendime bir görev olarak veriyorum.
Çünkü yetkililer nedense bu konularda, yani sağlıkta bile 'görmezden, duymazdan' geliyorlar.
Zaten artık gazete okuyan bir yönetici takımı bulmak çok zor.
Türkiye'de nadir görülen hipofosfatazya hastalığına yakalanan Halil Emre desteğinizi bekliyor.
Aile, hastalığın ilaç maliyetini karşılayamıyor.
İlacın SGK kapsamına alınması için kardeşi Kübra Acar tarafından kampanya başlatıldı.
Tabii  ki Halil Emre ülkemizde binlerden sadece biri...
Sağlık Bakanlığı 'bedava' son sistem cihazlarla donatılmış LÖSEV Hastanesine bile bir türlü izin vermedikten sonra gerisini siz düşünün.
Çok geç olmadan küçük kardeşimizin hayatını kurtaracak ilaca onay verirler inşallah....
Muhatabı da açıklayayım:
T.C. Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı.
Ablanın elinden gelen bu kadar....
Sesini birlik olursak duyurabiliriz, sağlayabiliriz.
Mektup şöyle:

Hatalı tedavi!

'Kardeşim şimdi 12 yaşında ve geçen sene yapılan basit bir kan testi sonucunda ise bir çeşit nadir kemik hastalığı olan  'hipofosfatazya' teşhisi konuldu.
Çocukken yapılan testlerde ise yanlış bir tanı konulmuş (lipid depo miyopati) ve yıllar boyunca buna göre ne yazık ki hatalı tedavi edildi ve kas hastalığı teşhisi konan bu hastalığın ilaçları kardeşime zarar verdi.
Şimdi gerçek tanıyı biliyoruz ancak SGK ödeme listesinde olmadığı için ilaca ulaşamıyoruz.

Ardından başka bir acı...

Tüm bunlar yaşanırken ne yazık ki 9 Haziran 2015'te babamızı kaybettik. O da yurt dışında Halil Emre'nin ilerideki tedavisi için daha fazla para kazanmak ve tedavi sürecinde mağdur olmamak istiyordu.
Baba nihayetinde...
Ama olmadı kalbine yenik düştü ve Türkiye'ye döneceği gün ani kalp krizi sonucunda Johannesburg'ta vefat etti.
Bu arada üç kardeş (ben, kız kardeşim Merve ve Halil Emre) okullarımıza devam ediyorduk.
Annem bize hem baba hem anne oldu, hakkını ödeyemeyeceğim.

Duygulanmamak imkansız

Bir yandan biz, ev, okul ve tedavi masrafları derken birlikte bu süreçte çok yıprandık. Ama en önemlisi o zamanlar 7 yaşında olan kardeşimin yaşadıkları.
Kardeşim üstün zekalı ve çok başarılı bir öğrencidir ve babamın vefatından sonra Darüşşafaka sınavlarına girdi ve kazandı.
Fakat bu sağlık problemlerinden ötürü okulu çok istemesine rağmen gönderemedik.
Çünkü kardeşim beş katlı bir okulu merdivenlerden inip çıkacak sağlığa sahip değildi ve halâ değil.

Bu kadar zor mu?

Hastalığın tedavisinde "Strensiq" isimli ilacın kullanılması gerekiyor. Gerekli onay sürecinin hızlanması, kardeşimin bir an önce sağlığına kavuşması ve hayati tehlikeyi atlatmasını istiyorum. Sizlerin de onay ve ilacın temin aşamasında desteğini bekliyorum. '
Burada iki noktaya dikkat çekmek istiyorum...
Birincisi 'yanlış teşhis'
Bu ne demek?
Bazıları görevlerini yapmıyor...
Baştan savma denilen şekilde...
İkincisi ise bazı yöneticilerin 'taş kalpli' oldukları...
Hep görmezden, duymazdan geliyorlar...

GÜNÜN HABERİ

Mektuba devam

'Kardeşim şu an 12 yaşında ve kemik ölçüm yaşı orta yaş düzeyindeki insanlarla aynı.
Bir an önce sağlığına kavuşup arkadaşları gibi koşup eğlenmesini, onlarla bir kez olsun futbol oynayabilmesini istiyorum.
O doğduğundan beri çok güçlü bir çocuk.
Önündeki fiziksel engelleri bir yana bıraktı, bırakmak zorunda kaldı. Okulda yaşıtları tarafından dışlansa da, küçük yaşta babasını kaybetse de hayata tutundu.
Şimdi sesimizi duyurmak için, hayata daha güzel ve sağlıklı tutunabilmesi için sizlerden destek bekliyoruz...' diyor, Kübra Acar...