Kas hastaları Hindistan ile kandırılıyor

Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şube Başkanı Türe Tunçbay

Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şube Başkanı Türe Tunçbay



01 Şubat 2019, 11:01

Şefika Bal- İzmir ve Türkiye'de bilim dünyasının en önemli isimlerinden Türe Tunçbay ile kas hastalıklarını konuştuk. Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şube Başkanı Türe Tunçbay, bu mesleğe ve hastalarına hayatını adamış. Kas hastalıkları, SMA, DMD gibi konularda bilgiler veren Tunçbay, kulaktan dolma tedavilere inanılmaması gerektiğinin altını önemle çizdi

Her perşembe günü Kemeraltı'ndaki dernek merkezinde hastalarıyla bir araya geliyor Tunçbay. Hastalar, dernek gönüllüleri hep birlikte oturup sohbet ediyor, hastaların taleplerinin karşılanması için çözüm yolları aranıyor. Kendilerini geçtiğimiz günlerde ziyaret etme şansı yakaladım. Hastaların, gönüllülerin yer aldığı bir gündü ve Türe Tunçbay'ın herkesle tek tek ilgilendiğine şahit oldum. Kendisi o karmaşa içerisinde çalışırken gördüğünüz zaman nasıl bu kadar uzun yıllar mesleğini bıkmadan devam ettiğini anlamak hiç zor değil. Hastaları onu, o da hastalarını çok seviyor...

*Kendinizden bahsedebilir misiniz? Yaşınızda rağmen hala mesleğinizi icra ediyorsunuz, bu nasıl bir meslek aşkı?

Eşimle birlikte Amerika Birleşik Devletleri'ne gitmiştik çünkü henüz Türkiye'de beyin cerrahisi alanı yoktu. Ben orada nöroloji eğitimi aldım. Eşim de beyin cerrahasi alanında kendini geliştirdi. Araştırma bölümünde çalışırken tramvaya bağlı sinir kesilerinde hemen tamir yapıldığı zaman sonuç ne olur ya da 3 ay bekledikten sonra ne olur konusunu seçtik. Ben o arada enzimlerle uğraşıyordum. Kaslardan biyopsi örnekleri aldım, enzimlerle çalıştım. Sinirlerin uçlarında bölümler var oralardaki değişikliği gösterdim ve hakikaten çok küçüldüklerini gördüm. Bu konu üzerine nörolojide ilk kez bir kadın ve Amerika'da bir yabancı olarak ödül aldım. Çok değerli bir ödüldü. O dönem Türkiye'de gazetelere yansıdı, üniversitelerden çok güzel tebrik telefonları aldım. Eşim üniversite içinde nöroloji bölümünü kurdu. Dekan yardımcılığına seçildim Türkiye'ye döndüğümde. 3 yıl bu görevden sonra rektör yardımcılığına aday gösterildim. Türkiye'ye geldikten sonra burada bir kas laboratuvarı kurdum ve bu Türkiye'de ilk kez oldu. Enzimlerle çalışıyordum Amerika'da ama Türkiye'de yoktu. Avrupa'dan enzim getirtiyorduk, TÜBİTAK'tan alet temini yapmıştık. Eczacıbaşı bilim ödülü aldım. Laboratuvarda çeşitli araştırmalar yapmaya başladım ve nörolojinin içinde ayrı bir bölüm olan kas hastalıklarında çalışmaya başladım.

*Aynı zamanda siyasi bir geçmişiniz de var. Onu biraz anlatabilir misiniz? Neler yaptınız, nasıl çalışmalarda yer aldınız? Hekimlik ile siyaseti nasıl birleştirdiniz?

Bu defa Ankara'da 80 yılında bir meclis kuruldu ve İzmir'den 5 kişi katılacaktı. İzmir'den gidecek tek kadın bendim ve çocuklarımı bırakmak, mesleğimi icra edememek gibi konularda oraya gitmekten imtina etmiştim. O zaman valiye gittim ve ben gitmek istemiyorum diye söyledim. Ancak herkes benim ismimi onaylıyormuş, benim gönderilmemi istemişler. Ailemden onay aldıktan sonra gitmeyi kabul ettim. Sağ-sol kavgalarının çok yoğun olduğu br dönemdi, Ege Üniversitesi'ne her gün korkuyla gidiyorduk. Acaba yaralanan var mı diye düşünüyorduk. Bunlar bizi çok rahatsız ediyordu. Özellikle politikaya tarafsız bakmayı kendine kabul ettimiş kişiler için çok daha zordu. Bir gece de Ege'nin bahçesinde gece karanlıkta silahlar atılıyordu ve bir çocuk öldü diğer bir çocuk sen yaptın diye suçlandı ve idama mahkum olmak üzere yargılandı. O nedenle bende artık gitmeyi kabul ettim, her gün gençlerimizi kaybediyorduk.
Kenan Evren'e çok eleştiriler geliyor o yıllara ait ama başlangıç amacı bu kavgaları, ölümleri önlemekti. Sonrası meclis kapandıktan sonra oldu ve beni ilgilendirmiyor. O zamanlar 2 yıl boyunca her hafta Ankara'ya gittim geldim. İdamlara karşı çıktığım çalışmalarım oldu ve o çalışmalarımla hala gurur duyuyorum. Ondan sonra da idamlar kabul edilmedi. Şimdi yeniden gelmesi konuşuluyor. Hatta geçenlerde bir gazetede yazı çıktı, bu yıllarda idam konuşuluyor ve Meclis'te mesleği hekimlik olanlar var. Benim o dönemlerde yaptığım konuşmayı almışlar. Şöyle demiştim o zaman, ben idamları asla kabul edemem. Aldığım eğitim buna çok karşı. Ben bir yaşamı anne karnına düştüğünden sonuna kadar yaşatmaya yönelik bir eğitim aldım. Yazıda da benim hekimlik anlayışım ile günümüzde idamı konuşan hekimlerin anlayışı karşılaştırılmış. Bakalım onlar Türe Hanım'ın yıllar önce söyledikerine karşı ne cevap verecekler diye. Şimdi Meclis'te konuşma şekli çok değişti. Bizim zamanımızda asla böyle bir durum yoktu. 5 kadın vardı danışma meclisinde. Herkes çok saygılıydı. Hiç kimseden konuşmalarımıza yönelik saygısızlık duymadık. O dönemi çok eleştirenler var, haklı oldukları yönler de var. Ancak saygı bakımından gerçekten çok daha iyiydi.

23 yıldır aktifiz

*Ne zamandır Kas Hastalıkları Derneği ile birlikte çalışıyorsunuz? Dernek faaliyetlerinizden bahsedebilir misiniz?

Derneğin ana merkezinde İstanbul'da derneği kuran Coşkun Bey benim arkadaşımdı. Kaslar üzerinde çalışma yaptığımı biliyorlardı ve onun üzerine bana dernekle ilgili görev teklif ettiler. Derneği kuralı 23 yıl oluyor. Çok iyi çalışıyoruz, yardımlarımız oluyor. Ancak yardımlarımız daha çok sosyal yardım oluyor. Bir akülü araba yaklaşık 5 bin lira. Her yıl derneğimize kayıtlı muhtaç olan hastalara akülü veriyoruz. Manuel ve akülü araba olarak tekerlekli arabalar ikiye ayrılıyor. Derneğimizin ihtiyaçlarını bir liste yapıyorduk ve hayırseverlerimizden hastalarımız için arabaları temin ediyorduk. Ancak bu yıl yaşanan ekonomik durumlardan ötürü büyük bağış yapan bir hayırseverimiz bağış yapamayabileceğini iletti. Kendisinden tekrar ricada bulunacağız, ne kadar yapabilirse bizim için o kadar iyidir. Öyle kişiler akülü araba veriyor ki inanılmaz. İnsanlar muhtaç kişilere aracılığımızla ulaşıyor, bazen direkt hastaya ulaşıyorlar. Güzelyalı'da bir konser düzenlemiştik. Yaptığımız yardımları insanlara göstermeye çalışıyoruz. Bu şekilde örnek teşkil edebilir.

Aileleri bilinçlendiriyoruz

*Derneğe kayıtlı kaç hasta var, bu tür derneklerin hastalar ve hasta aileleri açısından önemini nasıl açıklayabilirsiniz?

Derneğe kayıtlı 250 hasta var. Hastalarımızla her perşembe buluşuyoruz. Onlara genetik önerilerde bulunuyoruz. Mesela ailenin hasta bir çocuğu var ve aile ikinci bir çocuğu daha istiyor. Bu durumlar söz konusu olduğunda hemen gerekli testleri yapsınlar istiyoruz. Üyelerimiz de var aynı zamanda. Onlar bizim için gönüllü olarak çalışıyorlar. Akraba evlilikleri üzerine de bir çalışmamız var. Geçmiş yıllarda göçmenlerle ilgili bir araştırmam da vardı. Bornova'da göç alan 5 mahalle seçmiş ve oralarda çeşitli taramalar yapmıştık. Akraba evliliği olanlarda ekonomik, sosyal, kültürel etkiler çok fazla. Bir önemlisi de doğuda aynı köy içerisinde evlilikler oluyor. En büyük etkenlerden biri bu tür evlilikler oluyor. Türkiye'de her 5 aileden birinde akraba evliliği var. Biz bununla da mücadele ediyoruz. Çünkü doğuda 7 engelli çocuğu olanlar var ve hala çocuk yapmayı düşünüyor. Orada kadercilik devreye giriyor. Belki bu sağlıklı olur anlayışıyla daha da çocuk yapıyorlar. Bize başvuran hastaların da taramasını yapıyoruz. Aile ilişkilerini inceliyoruz, tıbbi yönden incelemeler yapıyoruz. Bu sayede veriler topluyoruz. Büyük bir mücadele vermemiz gerekiyor çünkü siyasi görüşler çocuk yapılmasını destekliyor hatta maddi yardım sağlıyor.

*Son dönemde SMA hastalarını sık sık duyar olduk. Bu hastaların sorunlarına nasıl çözüm getirilmesi gerekiyor, sizce neler yapılabilir?

SMA ve DMD birbirinden çok farklı. Öcelikle kas hastalıklarının ne olduğunu bilmek gerekiyor. Beynimizde sinir hücreleri ve nöronlar var. Oralardan çeşitli uçlar çıkıyor ve omurilikten çıkanlar özellikle SMA'ya neden oluyor. Beyinle omurilik arasındaki bölgede de nöronlar var ve bunların değişik tipleri oluyor. Bu nöronlarda hastalık olunca onun adı SMA oluyor. Sinirler, duyu nöronları var kasları onlar besliyor. Kas ve sinirin birleştiği yerde de hastalık olabiliyor. Doğrudan kaslara gelen hastalıklar da var. SMA hücrenin, periferik nöropati uç sinirin hastalığı, kas sinir bağlantı bölgesininki miyasteni, müsküler distrofi de kasta meydana geliyor. Bu hastalıkların çeşitli tipleri de var. Omuriliğin her bir bölgesinde hücreler var. Boyundan çıkanlar kollara, sırttan çıkanlar göğüse, kalçadan çıkanla bacaklara iniyor ve güç veriyor. SMA'da bu hücrelerin hasta olması.

Yerli ilaç üretemeyiz

*Türk ilaç sanayisi bu konuda bir çalışma yürütemez mi?

Hiçbir şey yapamaz. Çünkü bu ilaçlar daha çok ileri tekniklerle oluşturuluyor. Bir İzmir Milletvekili de bizden bilgi almak istedi. Konuyu Meclis'e taşımak sitediğini belirtti, biz de kendisi için bilimsel ancak sade bir açıklama yaptık. Hiç bilmeyen kişiler için bu hastalıkları anlamak çok zor. İlk dönemde 5 kür yapılıyor bu tedavi. 170 bin olar karşılığında. Hükümetin maruz kaldığı durumu düşünün. Sonra birer ay olmak üzere 4 doz daha yapılıyor. Aynı milletvekili bütçe komisyonunda bu konuyu bakanla görüştü. Bakan da ilaçları getirtme konusunda elinden geleni yapacağını belirtmiş. Konu hala duruyor. Aileler, çok büyük heveslerle beklediler ama malesef hala bir gelişme yok. Karar çıkmış olmasına rağmen gerekli raporlar da hala hazırlanmamış.

Sebepler çok çeşitli

*Kas hastalıklarının en büyük sebebi nedir? Kalıtsallık mı, akraba evliliği mi yoksa bireylerde ortaya çıkan bir problem mi?

Kas hastalıklarının çok sebebi var. Enfeksiyona bağlı, toksit nedenler, çevresel faktörler... gibi. Müsküler distrofi dediğimiz duchenne, becker gibi hastalıklar akraba evliliği kökenli. Şöyle de bir durum var. Genlerde bozulmalar oluyor. Hücrenin içinde dna'lar var ve bunlar bizim genlerimizi oluşturuyor. Genlerde en ufak bir bozulmada rahatsızlık meydana geliyor. Her genin her bölümü çok önemli ama neden olunduğu tam bilinemiyor. Bozuk bir geni anne taşıyor, annenin kromozomunda da bozukluk varsa duchenne tipi oluşuyor ve erkek çocuk hasta, kız çocuk taşıyıcı oluyor. Taşıyıcılarda bozuk gen haricinde hiçbir bulgu yok. 20-25 yaşlarında ölüme neden oluyor.

Bilinçlendirmede yetersisiz

*Bilinçlendirme çalışmalarının hem akraba evlilikleri için hem de engellilere toplum içerisindeki yaklaşım için yeterli olduğunu düşünüyor musunuz?

Ne yazık ki bilinçlendirme çok iyi değil. Ben kendi çapımda bunu yapabilmek için okullarda konferanslar vermiştim. Her fırsatta açıklamaya çalışıyorum. TRT, 5 kere çağırdı, ben çıktım anlattım. Mümkün olduğu kadar kendi çapımda çalışıyorum, diğer illerdeki şubelerimiz de aynı şekilde çalışıyor. Benim değerlendirmeye çalıştığım şey akraba evliliklerine bağlı olan geçişlerde annelere, genç kızlara neler yapılabileceği üzerine.

* Türkiye tıp dünyasını gelişmişlik açısından nasıl değerlendiriyorsunuz? Geçmişte bir takım eksiklikler olduğunu söylediniz, sizce şimdi bu eksikler tamamlandı mı?

Çok fazla eksiklik var. Çünkü ekonomik problemler de var. Bir laboratuvarı kurmak 10 sene alır. Gen laboratuvarları ise çok daha fazla. Çok yavaş ilerliyor yani. Bilimin en önemli yerleridir laboratuvarlar. Ülkede bilime verilen değer az ve bunun çok daha artması gerekiyor. Bu şekilde çalışmalar genişleyebilir ve bilim dünyası ilerleme kaydedebilir.

Eleştriyi de teşekkürü de biliyoruz

*Engellilerin toplumda var olma konusunda yaşadıkları en büyük sorunları nedir?

Engellilik nedir, engel nedir eğitimleri ilkokulda başlamalı. Büyüklere bunu anlatmak çok zor. Ancak çocuklar için aynı şey geçerli değil. Onlara anlattığınızda bir karşılık buluyor. Bunun eğitim müfredatına girmesi gerekiyor. Bu konuda çeşitli fikirlerimiz oldu. Bir zaman kaldırımlara, binalara yapıştırdığımız stickerlarımız vardı. Hasta günlük hayatında engellendiğini düşündüğü yerlere bu stickerları yapıştırıyordu. Burada engellendim ya da burada çok iyi erişim kazandım teşekkür ederim şeklinde. Şimdi bunların çıkmayanlarından yapmayı düşünüyoruz. Gerekirse arabaların üzerine, bina girişlerine yapıştıracağız. İnsanlar engellilerin var olduğunu bilmeli ve onların yaşam alanını kısıtlamadan kaldırıma araba park edemeyecek ve çeşitli eylemleri sergileyemeyecek.

Söylentilere kanmayın

*SMA hastaları için bir tedavi yöntemi var mı?

SMA hastaları çok ön plana çıktı. Bu saydığım hastalıkların üzerinde çok çeşit araştırmalar yapılıyor. Yeni bir ilaç ortaya çıktı ve bu ilaç SMA'yı tedavi edecek dendi. Bunun üzerine SMA hastaları o ilaca sahip olabilmek için haklı olarak isteklerini dile getiriyorlar. Diğer hastalıklar için böyle bir durum yok eğer onlar için söylense onların adını da sık sık duyarız. Şimdi Hindistan modası başladı. Hindistan'da bir tedavi var diye söyleniyor ancak bu soygundan başka bir şey değil. Üniversitelerde kök hücre çalışmaları varmış, onlar da iyi etkiliyormuş söylentileri var. Halbuki her hastaya rehabilitasyon yapılıyor. Rehabilitasyonun etkisi ve ilacın etkisi tartışmaları her zaman var olmuştur. SMA'da da aynı şey var. Bir defa SMA'nın bebek tipi, ara tipi ve daha sonra olan 3. tipe sahip. Bu ilaç çıkınca herkes umuda kapıldı ama bu ilacın çalışmaları çok enterasan. Bebeklerde yapılıyor ve en ufak gelişmeye olumlu olarak bakılıyor. Hacettepe'de de bunu yapıyorlar. 3 dakika yürüyen bir çocuk ilaçla 4 dakika yürümeye başlayınca herkes çok heyecanlanıyor. Sağlık Bakanlığı'nın önünde seslerini duyurabilmek için eylemler yapıyorlar.

Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.