Yataktan kalkamayan bilinci açık olmayan kızı Cemre Nur’un saçını her gün tarayarak ona hastalığın simge renkli mavi renkli toka takan Kadriye Hacıoğlu, yaklaşan ‘Anneler Günü’nü kendisi gibi bütün hasta çocuk annelerinin sevmediğini söyledi. Hacıoğlu, “NCL hastalarının anneleri adına ortak bir şey söylemek istiyorum; Anneler Günü’nü, bayramları, özel günleri sevmiyoruz. Çünkü çoğumuzun kayıpları var. Bu hastalık yüzünden çocuklarımızı kaybettik. Başkaları için güzel, anlamlı gün olabilir ama bizim için acı bir gün. Yani gelmesini istemediğimiz günlerden biri” dedi.
Kızı Cemre Nur’un 21 yaşına girdiğini, onun başucunda böyle 20 yıl ‘Anneler günü’nün geçtiğini belirtirken, “Ben küçük kızımı da kaybettim aynı hastalıktan. O yüzden bizim acımız, kalp ağrımız daha çok. O yüzden biz bu günleri sevmiyoruz yani” diye konuştu. Henüz tedavisi bulunmayan kızı ile aralarında özel bir bağ bulunduğunu anlatan Kadriye Hacıoğlu, şöyle devam etti:
Tek isteğimiz...
“Çocuklarımız hasta; beyin, vücut olarak yıkıma uğramış olsa da hala duyguları var, hissediyor, Işığı, gürültüyü, bizi algılıyorlar. Şimdiye kadar devletten hastalığımızla ilgili bir şey istemedik. Tek isteğimiz her türlü imkanın bulunduğu Türkiye’de de genetik ile ilgili hastalıkla ilgili araştırmanın yapılması. Bizim için zaman çok önemli. Bekleyecek zamanımız da yok. Anneler Günü’nde ‘NCL tip 2’ hastası erken aşamadaki çocuklar için bir hediye anlamında haber var. Geçtiğimiz hafta bir şirketin geliştirdiği ‘Cerliponase ALFA BMN 190’ isimli enzim ABD’de onay ve ruhsat aldı. 2 ay içinde de Avrupa’da da onay alacak. Ondan sonra burada Hacettepe Üniversitesi’nde enzimin verileceğini biliyoruz. Türkiye’de bu hastalıktan etkilenen 17 aile var. Bu anneler gününde diğer NCL anneleri ile ortak karar olarak devlet ve Sağlık Bakanlığı’ndan bu enzimin getirebilmesi için işlemlerin hızlandırılmasını rica ediyorum.”
Anne Hacıoğlu, çocukların sağlıklı gelişim gösterirken 2 veya 4 yaşından itibaren ortaya çıkarak hızla ilerlediğini görme, sonra yutma işlevlerinin yok olduğunu, vücudun yatağa bağımlı hale geldiğini anlattı. Midesinden beslenen kızı için Küçükçekmece Belediyesi'nden belli aralıklarla fizik tedavi için görevli geldiğini, annesi ile 24 saat dönüşümlü başucunda beklediklerini, 2-3 saatte bir pozisyonunu değiştirdiklerini, enfeksiyonlara karşı sürekli temiz tutmak zorunda olduklarını ekledi.