SMA hastası bebekler için düzenlenen bağış kampanyalarını bir çok yerde görüyoruz. Sosyal medyada, yollarda ailelerin kurduğu stantlarda, dükkanlara bırakılan kumbaralarda... Bu hastalık sebebi ile çoğu bebek yaşamını yitiriyor. SMA (Spinal Musküler Atrofi) kalıtsal bir kas hastalığı. Hastalık istemli kasların erimesine yol açıyor. Bazen yemek yemeyi ve nefes almayı dahi zorlaştırıyor. Aynı zamanda, ölümcül de olabiliyor. Hastalığa Türkiye’de her 6 bin doğumda bir rastlanıyor. Yani bir yılda ortalama 150'i bebek SMA'lı olarak doğuyor.
Türkiye'de SMA'lı bebeklere yalnızca ilaç tedavisi uygulanıyor.
Aileler SMA'lı bebeklerinin tedavisi için yurt dışında yapılan gen tedavisi için bağış kampanyası düzenliyor. Tedavinin ücretleri milyon dolarları buluyor. Uzmanlar gen tedavisi ile ilgili çalışmaların henüz tamalanmadığını belirtsede ailelerin başka bir çaresi yok.
Aileler valilikten aldıkları izin ile bu kampanyaları düzenleyebiliyor. Yüksek tedavi ücretlerinin kaşılanması için bağışlarında hızlı bir şekilde toplanması gerekiyor. Ne yazık ki bazı SMA'lı bebekler bu bağışlar toplanamadan yaşamını yitiriyor. (Toplanan miktar ise başka SMA'lı bebeklere aktarılıyor)
SMA'lı bebekler ve aileleri bu süreçte oldukça sıkıntılı zamanlar geçiriyorlar. Duyarlı vatandaşlar, ünlüler, iş adamları ve bir çok kurum bu bebeklere destek olsada bu malesef yeterli olamıyor. SMA'lı bebekler için bu süreçte zaman çok önemli ve bir an önce tedavi edilmeleri gerekiyor. Bu konuda çok daha büyük farkındalık oluşturulmalı ve kapmanyalar genişletmeli. Hiçbir bebek acı çekmeyene kadar mücadele verilmeli...
