Bu hafta yazımı okuyanlar herhalde, 'Senin başka işin yok mu!' diye düşünüyorlardır. Hatta 'Barış Pınarı' harekâtımızdan, gelişmelerden, şehitlerimizden söz etmemi isteyenlerin sayısı da az değil. Olayları zaten 24 saat dinliyor ve görüyorsunuz. Ama ben, ya da biz, çaresizlik içinde çırpınan insanlarımızın, hastalarımızın, kimsesizlerin sesi olmaya devam ediyoruz.
Derya Gümüş bir anne. Onun da bir evladı var. Var ama sorunları da çok. Bakın ağzından anlatayım, siz de hak vereceksiniz. Eğer biz milyonların içinde sadece bir kişiyi ya da birkaç kişiyi ilgilendiren konuya eğilmezsek, dükkanı kapatıp gidelim...
Sadece duyabiliyor!
'Bir anne olarak sizlerden sesim olmanızı istiyorum. Oğlum Berk henüz 5 yaşında ve ne yazık ki çok hasta. Henüz 8 aylıkken INAD (Infantil Neoaksonal Distrofi) teşhisi aldı. INAD hastalığı DNA da bulunan PLA2G6 geninin bozukluğundan kaynaklanan bir gen hastalığı. Biz ailesi olarak bu kampanyayı başlattığımız sırada tüm fiziksel aktivitelerini kaybetmiş durumda. Hareket edemiyor, bizi göremiyor, uyurken solunum duruyor.
Şu anda tek bildiğimiz bizi duyduğu.
Son umutları!
Bu hastalığa sahip çocuklar en fazla 10 yaşına kadar hayatta kalabiliyor ve sadece Hacettepe Üniversitesine kayıtlı 20'ye yakın INAD hastası çocuk var. Doktorumuz gen tedavisi dışında bir yöntemin etkili olmayacağını ancak bu yöntemin ülkemizde kullanılmadığını söyledi.
Benim oğlum ve onun durumundaki tüm evlatlarımız için yetkililerden talebim çok net: Gen terapi tedavisinin ülkemizde de uygulansın. Bunun için hızla adımlar atılsın. Bu tedavi bizim ve bizimle aynı acıları her gün yaşayan aileler için son umut.
Şifa olamıyoruz..
Lütfen kampanyamıza yardım edin. Çocuk yaşta bu hastalığın pençesine düşen çocuklarımız yaşıtları gibi çocukluklarını yaşasınlar. Daha genç bile olamadan yaşamlarını kaybetmesinler.
Manevi desteğinizle hem oğluma hem de onun durumundaki başka evlatlarımıza şifa olabilirsiniz. Okuduğunuz için hepinize çok teşekkür ediyorum.'
Bir haftada!
Berk'in annesi Derya Gümüş Hanım, oğlu için başlattığı bu kampanya ile hem oğlunu hem de onun durumundaki çocukları yaşatmak istiyor. Oğlu Berk ve onun durumundaki her çocuk için gen tedavisi istiyor. Ben İzmir'deki üniversitelerin rektör, tıp ve kimya fakültelerinin dekan ve yöneticileri ile hastane başhekimlerine ve onların bağlı olduklarına sesleniyorum: Siz ne yapıyorsunuz? Sıradan bir hastalık ya da ameliyat için boy boy fotoğraflar çektiriyorsunuz. Örneğin nezle, girip için halkımız ne diyor?
Hatırlatayım; ilaç alırsan bir haftada, almazsan yedi günde geçer. Berk gibilere şifa verin de, sizi omuzlarımızda taşıyalım. Kortizonlu bir iğne ile şifa verilmez.
Hadi gösterin kendinizi de görelim?
HAFTANIN HABERİ
Duruşunuza dikkat edin!
16 Ekim Dünya Omurga Sağlığı Günü dolayısıyla bir açıklama yapan Uluslararası Kayropraktik Spor Federasyonu Başkanı ve Kayropraktik Omurga Sağlığı Derneği Başkan Yardımcısı Mustafa Ağaoğlu, omurga sağlığını korumak için kişinin kendi bedenini tanıması ve kapasitesinin üzerinde yükün altına girmemesi gerektiğini söyledi. Bugün tıp alanında en fazla uğraşılan temel rahatsızlıkların omurga, bel, boyun rahatsızlıkları olduğunu ifade eden Kayropraktik Doktoru Mustafa Ağaoğlu, Avrupa ve Amerika'da doğru oturma, doğru bedensel duruşa dair eğitimlerin küçük yaşlardan itibaren eğitim sistemi içinde verildiğini ancak Türkiye'nin bu konuda henüz bir farkındalık yaratılmadığını söyledi.
